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# Posté le jeudi 26 juin 2008 03:26

ENSEMBLE POUR NOA

ENSEMBLE POUR NOA
Alors voilà, Bébé, qui est inscrite sur le forum , est maman de deux jumeaux : Noa et Tom, âgés de 2 ans et 5 mois. Noa est atteint du Syndrome de Jarcho-Levin est une maladie rare et de sévérité variable, due à un défaut de segmentation des vertèbres et des côtes. Voici ce que Bébé a écrit sur son forum pour expliquer, avec des mots simples, ce qu'a exactement Noa : "Noa est né avec les cotes toutes collés entre elles, et une colonne vertébrale toute tassée, il manque des petits bouts ....Tout ceci ont fait que Noa est né avec des tous petits poumons, à la naissance, il avait des poumons d'un foetus de 27 semaines d'aménorhé.Le souci, vu que sa cage thoracique est toute petite et toute collée, les poumons ne peuvent pas se développer normalement, voir pas du tout.Donc, bien sur, détresse respiratoire, je ne saurais même pas vous dire le nombre de détresse qu'il a eu.Il a déjà fait 4 arrêts cardiaques mais que de quelques secondes, je dis "que de quelques secondes" car dépassé une certaine limite, cele peut toucher son système cérébral. En fait, le gros soucis avec sa maladie, c'est qu'on ne sait pas si Noa pourra avoir une croissance osseuse normale, donc, grandir, pendant longtemps, les médecins m'ont dit qu'il ne grandirait jamais, donc, vous imaginez bien qu'un adulte ne peut pas avoir la taille d'un bébé.Sur ça, ils ont tort et raison à la fois.Noa est né avec une taille de 43,5 cm.A ce jour, il est dans les 72 cm, donc, pour moi, il y a une croissance, mais c'est vrai qu'elle est très minime.Car là, cela va bientôt faire 10 mois qu'il n'a pas pris 1 ou 2 cm. Par contre, ses autres organes continuent à grandir comme le coeur, l'estomac etc... et il va avoir un jour où il va y avoir un blocage, car ses organes ne pourront plus grandir, vu que lui ne grandit pas, je sais pas si j'ai été clair." Si vous voulez plus d'explications, voici le forum de Bébé : http://ensemble-pour-noa.discutforum.com et le site : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/ Il y a un chirurgien des Etats-Unis qui va venir en France (Bébé est française) pour opérer Noa. L'opération aura lieu ce lundi 23 juin. Par ce message, je voudrais envoyer toutes mes ondes positives à Noa. Bébé, tu sais que je pense très fort à Noa et à toi, sans oublier Tom et ton mari. Je te souhaite plein de courage, tu en auras besoin. Je te fais a toi et toute ta famille un tres gros Bisous
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# Posté le vendredi 20 juin 2008 03:41
Modifié le jeudi 03 juillet 2008 02:23

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# Posté le vendredi 20 juin 2008 03:24

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# Posté le vendredi 20 juin 2008 03:16

MA CREATION

MA CREATION
Te souviens tu des beaux jours,
De nos éclats de rires
Qui dans nos mémoires sont gravés pour toujours
Avec tous nos délires ?

Te souviens tu de nos tristesses,
De nos disputes, de nos cris ?
Mais seuls nos cris de détresses
Nous ont fait découvrir la vie.

Et cet oiseau qu'ensemble
Nous avons écouté siffler.
Et ces cloches qui sonnent
Ensemble, nous les avons aussi écoutés...

Mais te souviens-tu seulement de moi ?
Parce que dans mon coeur il y a un vide ...
Et une seule personne y entrera: TOI
Et à jamais comblera ce vide ...

Je me souviens, moi ...
Mais deux choses me manquent,
T'entendre me dire je t'aime et toi ...

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# Posté le mercredi 18 juin 2008 03:10
Modifié le jeudi 03 juillet 2008 02:24